カテゴリ:血管腫のはなし( 9 )

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覚悟

懸賞 2009年 01月 21日 懸賞

治療記はずっと書いていなかったのだけれど…。
今は治療をお休み中です。
夏に診察をしてもらう時に、息子さんに物凄い拒否をされました。
診察室行くのに、全体重かけて行く事を拒否して大泣きし(担いで診察室に入ったくらい)、
先生にも「こんなに嫌がるんじゃ精神的に良くないから、お休みしましょう」と言われて、
一息入れることにしました。
私も、日本に帰る=病院という図式が出来て欲しくはなかったし、良いタイミングだと思っています。
生まれた当初より大分薄くはなってきたし、人に聞かれることも減ってきました。

今日、息子さんが、飾ってある自分の写真を見て「かわいくない」と言ったそうです。
「どうして?」と聞くと、「ここ へん」と血管腫の部分を指差したようで…。
涙でました。
そんなこと言わないで~。
キミは、パパとママが大事に育ててきた、とってもかわいい子なんだよ~。
そう思いました。

台湾に戻ったら、幼稚園に通おうとしています。
親として事前に守れるだけのことはするけれど、子供ってストレートだから、直接言われることも多々あると思う。
その時、なんて言えば良いんだろう。
「生まれつき」
それで済めば良いけれど。
どうか良い友達に出会えますように。
どんな時も側にいてくれる、良い友達に出会えますように。
人とちょっと違うけれど、だからといって下を向く人にならないでね。
キミにも良い所は沢山あるんだから。

“覚悟”
そうだね。
何言われても、動じず、守ってあげないとね。
明日からはまた前を向こう。

今仲良くしてもらってるママ&子供達に改めて感謝を。
そして、これからも宜しく…。
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by youguo | 2009-01-21 01:20 | 血管腫のはなし

レーザー2回目

懸賞 2008年 05月 30日 懸賞

思い出しメモです。

血管腫の治療の2回目を10月に行いました。
事前の検査も1度経験したので、落ち着いてこなせました。
最初は泣き叫ぶ声が聞こえると私まで泣きたくなりましたが、どんなことするか分かるし腹もくくれるもんです。

レーザー当日。
何事もなく終了。
前回と違ったのは、レーザーを打ってから数時間後にレーザー痕が消え始めたこと。
10日くらいでほとんどなくなりました。
かなり早い!
この調子で毎回無くなってくれるのなら、旦那さんが台湾に戻るのに合わせて帰れるかも。

※でも後日このことを聞いたら偶然とのことでした…。

2回目はレーザー痕が消えるのが本当に早かったし、効果が出てるのが良く分かりました。
1回目で薄くなったとは思ってたけど、2回目はさらに薄くなったのが良く分かりました。
頬の外側にあるのは、分らないくらい!
次回は2月。

そういえば。
検査の時に面白いことがありました。
毎回採尿するんだけど、まだ自分で上手にできないので、おチンチンに採尿パックをくっつけておきます。
そうすれば、おしっこをしたときにおむつではなくパックに溜まっていく仕組み。
今回はなかなかおしっこが出ず、すべての検査が終わっておしっこ待ちの状態でした。
大学病院だから綺麗だし、なんといっても広い。
坊ちゃんは自由に歩き回ったりして、結構楽しそうにしてました。
突然止まって私を見て股を抑えてます。
そう、おしっこが出たんです。
待つこと1時間半。
その顔が面白かった~!
眉間にしわ寄せて、「え?何?!」っていう顔でした。
1時間半も待つのは大変だったけど、良いモノ見れました(笑)。
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by youguo | 2008-05-30 01:14 | 血管腫のはなし

術後の診察

懸賞 2007年 06月 11日 懸賞

今日は、レーザー治療後の診察です。

レーザーを当てた当日の先生の話では、
当てたところがグジュグジュすると言っていたのに、
そんな様子が全くなかったので、聞いてみたら、
ほとんど分からないくらいの程度なんだそう。
すごいの想像してたからなぁ。

あと、目の周りも治療してるので、
反対の目もはれる事がある、と聞いていました。
帰ってしばらくすると腫れてきたけど、冷やしてはいけないと言われてたので、
そっとしておいたら2日後くらいにはスッキリ戻ってました。

本当は薬を塗った後に遮光テープを貼った方が良いんだけど、
顔を触ろうとすると、猛烈に拒否をするので、仕方がなく寝てる間に薬を塗って、
家中のカーテンをしめて過ごしてました。
協力してもらった旦那さんの実家には感謝です。
おかげで、色素沈着も見られず、日焼け止めですごして良いことになりました。

診察室に入った途端号泣のシュンスケ。
先生に「次ぎ来るまでに忘れててね~」と言われてました(苦笑)。
次回は10月です。
それまでにどれくらい薄くなってるかな?
少しずつレーザーの強さを上げていくから、次はどうなるのかな?
ちょっとでも効いてますように…。
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by youguo | 2007-06-11 22:25 | 血管腫のはなし

レーザー治療

懸賞 2007年 06月 05日 懸賞

本日、レーザー治療です。
やっと治療が始められるという期待と、どうなるんだろうという不安。
ここまで来たら先生を信じるしかありません。

一緒に診察室に入っていくと、検査のことを思い出すのか既に号泣。
先生と最終確認をして、治療室に入ります。
号泣のシュンスケをベッドに寝かし、手を握りながら麻酔をかけてもらいます。
麻酔科の先生は
「泣いた方がいっぱい吸ってくれるから、早く効くんですよ。」
と言っていたけど、やっぱり泣き声を聞くのはつらい。
私達が入れるのはそこまで。
あとは外で待機です。

30分くらいで呼ばれました。
寝てるシュンスケを見て一安心。
でも血管腫のところにガーゼとテープで覆っているから、痛々しくもあります。
1度目を覚ました時に、やっぱり顔に貼ってあるものがイヤだったみたいで、
自分で剥がしちゃってました。
お昼寝の時間と重なった関係で、すごくよく寝てました。

シュンスケの後に治療してた女の子は、麻酔が直後に切れてしまったようで、
「痛いよ~。やだ~。」と泣き叫んでました。
結局30分近く暴れて、疲れて寝ちゃったようですが、
いつかシュンスケもそうなるのだろうかと思うと、不安になります。

正直治療終わった後も、これで良かったのかと自問してます。
治療に個人差が出ること、長期的治療が必要なこともあり、
1回で明確な成果が出ないからです。
治療のことなどで周りから色んなことを言われるのもストレスになってます。
でも、皆心配してくれているからなんです。
それを忘れないようにしないと。
疑問に思ったら立ち止まればいい。
今はそう思うようにしています。
少しずつ効果が見えればいいなぁ、と思っています。

これからしばらく紫外線を浴びないように、外出禁止です。
天気は見方してくれるかしら…。
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by youguo | 2007-06-05 15:29 | 血管腫のはなし

術前検査

懸賞 2007年 06月 01日 懸賞

レーザー治療の前の術前検査です。
受けた項目 ・尿検査・血液検査・心電図・レントゲン

泣き叫ぶ声を聞くのが、すごく辛かった。
レントゲンでネットで縛られたところから、もう悲鳴。
大人だって押さえつけられたら嫌だもん。
子供にとって親から離されて、縛られることほど怖いものはないと思う。
後で形成の看護婦さんに
「抱っこして一緒にレントゲンすれば良かったじゃない。」
って言われたけど、
そんなこと先に言ってくれなきゃ分からないよ。
そこからは白衣みれば大泣き。
心電図なんか止めてたテープを自分で剥ぎ取ってたし。
(心電図は付き添い出来た)
血液検査では、カーテンと窓を閉められて中の様子は見えず、
ただ泣き叫ぶ声が聞こえるばかり。
付き添うか、待つかの選択権ぐらい、親にあっても良いような気がする。

問診もなんかすっきりしないもので、若干不安がよぎったりもしました。
とりあえず、当日まで風邪を引かせないようにしないといけません。
緊張の1週間です。
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by youguo | 2007-06-01 22:10 | 血管腫のはなし

病院探し 続き

懸賞 2006年 10月 28日 懸賞

前の話の続きです。

びっくりしました。
同じ大学病院でここまで違うものなのかと。
まず、教授自身から挨拶があったこと。
(偉い先生って横柄なイメージだったもので。多分白い巨塔のせい。)
しかも、触診つき。
(今までの先生は2人とも触診しなかった。)
そのあとレーザー専門医による説明がありました。
治療方針の紙を見ながらでしたが、医師からの丁寧な説明がありました。
何よりもびっくりしたのは
「この病気は遺伝ではないし、お母さんが悪いわけでもないし、もちろんこの子が悪いわけでもない。
ただ人よりちょっと毛細血管が太いだけなんですよ。」
と先生に言われたことでした。
正直、泣けてきました。こらえたけど。

色々調べてはいたから、頭では分かってはいたんです。
でも、誰かにそう言って欲しかった。
自分の中で10ヶ月育てた子だから、可愛いのは当然なんだけど、
病気をもたせて産んでしまったという責任を感じていました。
もちろん旦那くんは「自分を責めるな」と言ってくれましたが。

この日は旦那くんは帰国できなかったので、
今度帰国した時にでも一緒に病院にいってみようと話しました。

で、先日一緒に行ってきました。
全身麻酔をかけるので、1歳以降に4ヶ月以上の間隔をあけて治療することになりました。
前の病院とは治療方針が違いますね。
旦那くんも先生の説明に納得できたようなので、今はT病院で治療するつもりです。
治療に納得できない事があったら、また病院を探すつもりです。

義母から聞いた話ですが、義父は色々な本を読み漁ってT病院を見つけたそうです。
この病院はレーザーの種類が多いたけでなく、患者さんと家族の心のケアにも力を入れてるそうです。
それってすごく大事。
本当に痛感しました。

今私に出来ることは、日焼けをさせないことと体調管理ですが、
いつかあざが消えて元気に外を飛びまわれる日が来ればいいなと思っています。
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by youguo | 2006-10-28 22:17 | 血管腫のはなし

病院探し

懸賞 2006年 10月 28日 懸賞

前の話の続きです。

病院探しがこれほど大変なものだとは思いませんでした。
まず、先生(もしくは病院)によって言うことが全く違う!
シュンスケを産んだK病院では、
「子供は全身麻酔をかけて治療するから、1歳以降にやった方が良いと思います。」
と言われました。
ただ、K病院の皮膚科ではあざの治療に必要なレーザーがないため、都内のN病院を紹介されました。

N病院の担当医は「今すぐ治療できます。」と言うので、
「全身麻酔を生後数ヶ月の赤ちゃんにかけることはリスクになりませんか?」
と聞いたら、「なりません。」とあっさり返されました。
先生からの説明はほとんどなく、治療方針のプリントを渡されただけでした。
私が病気の下調べをしていたので、質問をして先生が応えるという診察でした。
聞きながら、「あ~、この人とはあわない。」と思いました。
大げさだけど、こっちは藁にもすがる思いで向かっているのに、誠意が感じられず…。
1番の原因は母親の私に許可なく、子供の顔面の写真を撮ったことです。
今思い出しても、腹立たしい。
私には許せない行為でした。
また、後ろに座ってた研修医が眠そうにしているのもいかがなものかと。

その日義父と電話で話して、他の病院もあたることにしました。

診断書をもらうためにK病院に行ったら、「N病院はどうでした?」と聞かれました。
実はN病院はK病院の提携先だったんですね。
「もともと1箇所で決めるつもりはなかったので…。」と言葉を濁したら、
「どこも治療内容はたいして変わらないと思いますよ。」と言われました。

わかってるわ!だから「この人になら治療してもらいたい!」って思うことが大事なんじゃ~!

この先生、良い医者にはなれんね。

これは旦那くんの伯母(看護婦)に言われたことでした。
「シュンスケは選べないんだから、youguoちゃんが先生と話して納得するまであきらめちゃダメよ。
この先生なら!っていう人は必ずいるからね。
何かあった時に後悔しないようにしなさい。」

私自身大きな病気をしたことなく、
かかりつけの病院が薦めたらその通りにするものだというが、頭のどこかにありました。
でも、そうじゃないんですね。
今は患者が医者を選ぶんですね。
この言葉には、ハッとしました。

後日、義父が薦めてくれたT病院に行きました。
この話はまた後日…。
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by youguo | 2006-10-28 00:22 | 血管腫のはなし

診断と検査

懸賞 2006年 10月 27日 懸賞

今日はちょっとまじめな話。
シュンスケの病気について。

シュンスケには右顔面に赤いあざがあります。
これは単純性血管腫(別名ポートワイン母斑)という皮膚の病気です。
あざだけど、触っても痛くないし、形状も変わりません。
(あざの種類によってはでこぼこする。)
毛細血管が病的に太くなることで、血流の量が増え、あざとなります。
このあざは自然には消えません。

顔面にあざが出たことで、スタージーウェイバー症候群の疑いがありました。
スタージーウェイバー症候群とは、
脳の中に血管腫があった場合石灰化して痙攣などがおこり、
脳障害が出るかもしれない病気です。
(かなり大雑把な説明です。)
また顔面の目の側にあるために、先天性の緑内障を発症している可能性がありました。

そのために出産直後から検査がはじまりました。
まずは皮膚科で、血管腫という病気の説明を受けました。
次に、眼科で検査。
生後2,3日のまだ目が開ききってない赤ちゃんの目を薬であけての検査。
泣き叫ぶ声が本当に辛かった。
次に脳のCTで大まかに脳の石灰化があるかの検査。
ここでは異常が見られなかったので、MRIは3ヶ月以降にしましょうと言われました。
眠り薬を使うから、少しでもリスクを減らすためとのことです。

まず1ヶ月検診で目の動きに異常はなさそうと言われ、一安心。
9月上旬、MRIの検査。
眠り薬が効くように、ネンネのタイミングを検査時間に合わせて、
造影剤を点滴で打ちながらの検査でした。
20分ぐらいで検査は終わったけど、眠り薬が効きすぎて顔が真っ青。
あざがほとんど分からないぐらいでした。
(それだけ血の巡りが悪かったということ)
しばらくして元に戻ってきたので、ホッとしました。
その時に、小児科の先生の目では石灰化は見られなかったけれど、
脳外科の先生に詳しくみてもらいましょう、と言われました。

1週間後、脳外科の先生からのコメントは「異常はみられない」とのことでした。
これで、1つ壁をクリア出来ました。
私は毎日一緒にいるので、大丈夫だろうと思っていましたが、
旦那くんにとっては、本当にホッとした結果だったと思います。
これからは、あざの治療のための病院探しです。
病院探しって本当に大切ですね。痛感しました。
この話はまたあとで…。
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by youguo | 2006-10-27 00:03 | 血管腫のはなし

予防接種と親としての試練

懸賞 2006年 08月 08日 懸賞

今日は、シュンスケの初めての予防接種です。
私のほうが緊張してます。
泣かないかな、嫌がって暴れたりしないかな、と心配し通しです。
(えぇ、親バカですとも。)
いざ、注射を打たれる時は、先生の聴診器に興味津々。
看護婦さんたちに笑顔を振りまく。
注射されたときに「んぎゃ」と言っただけで、全く泣きませんでした。
なんて良い子ちゃんなんでしょう!
(えぇ、どうせ親バカですよ。)

注射を待ってるとき、小さい(推定3歳)女の子に「あー、お顔どうしたの?痛くないの?」って言われました。
この時、ハッとしたんです。
私はシュンスケのあざのある顔を見慣れてしまっているけど、
周りの人は違うんだってことに気づいたのです。
この時はあまりに咄嗟のことだったので、「痛くないのよ。」っていうことが精一杯でした。
周りの空気が微妙に張り詰めたような気がしないでもなかった…。

多分、というか絶対、これからもこういう事ってあると思うんです。
これから治療はしていくけれど、自然には消えないあざです。
大きくなるにつれ、あざのことを聞かれる機会は増えると思います。
それが子供心に傷つかないか心配です。
自分の外見が周りの子とちょっと違うことで、本人が引け目に感じないかが心配です。
子供同士って案外そういうことって深く考えないから、ストレートに質問してくるけど、
納得すればそれで終わると思うんです。
問題は大人です。
どうしても知恵がある分、先入観があるというか…。
大人の先入観で子供の世界を壊さないで欲しいのです。
上手く説明できなくてはがゆいのですが…。
それにはまず私がサラっと答えられないといけないし、
精神的に強くならなくてはと思うのですが…。
親の道は険しいわ。
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by youguo | 2006-08-08 18:33 | 血管腫のはなし